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Saúde

Neuromielite óptica: doença autoimune rara tem diagnóstico complexo

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Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, acordou sentindo um desconforto da cintura para baixo. “Uma sensação de cãibra ou de formigamento”. Como tinha passado por uma cirurgia para retirada do apêndice, achou que os sintomas passariam e seguiu para o trabalho. Em meio a uma crise de estresse, o quadro se agravou. “Caí dura no chão. Não conseguia me movimentar. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos”.

O diagnóstico veio algum tempo depois: neuromielite óptica, doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. O quadro é caracterizado por fraqueza muscular, fadiga e dor e pode deixar sequelas como cegueira e incapacidade de andar. “Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, lembrou Samara. Em meio ao tratamento, a jovem descobriu ainda uma gestação.

“Tive que ficar afastada porque, depois de seis meses, tive um surto da doença, ainda gestante. Fiquei quase 20 dias internada, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Fiquei usando sonda enquanto estava gestante. Foi bem mais difícil para desinflamar a coluna e ter melhora no quadro”, contou. Ao todo, foram quatro surtos até iniciar a medicação correta. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular persiste.

Samara de Jesus descobriu a doença aos 24 anos. Foto: Arquivo pessoal
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“Fiquei com essa sequela. O movimento não retornou por completo por conta dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna cansa, começa a puxar. Ando com mais dificuldade, mas não ando com auxílio”. Atualmente, não há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar não apenas o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, lembrado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, recebe iluminação verde, que será mantida até o próximo domingo (31). O objetivo é chamar a atenção para a conscientização sobre a doença.

No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica – o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Para que ocorra a oferta desses medicamentos no SUS, entretanto, é necessária demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Sintomas

Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doença, ainda pouco conhecida, atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos.

“Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”

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Especialista nas chamadas doenças desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, já que o diagnóstico precoce e o tratamento em tempo oportuno são cruciais para evitar danos permanentes.

“O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças autoimunes e desordens do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.”

“Não há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a função e  a mobilidade.”

O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.

Tratamento

De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica chegou a ser considerada, por muito tempo, como uma variável da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido para a doença nem mesmo em protocolos internacionais.

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“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destacou a Conitec.

*Texto atualizado às 20h06

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Saúde

Com 300 casos por 100 mil habitantes, SP entra em epidemia de dengue

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O estado de São Paulo atingiu nesta sexta-feira (21) o marco de 300 casos de dengue para cada 100 mil habitantes, nível considerado de situação de epidemia.

Foram contabilizados 134 mil casos e 126 mortes este ano. Outras 252 mortes estão sob investigação. O governo estadual decretou emergência sanitária no estado na última quarta-feira (19). 

Em 2024, na comparação com o mesmo período deste ano (8ª semana epidemiológica), foram registrados 198 mil casos e 159 óbitos, com incidência de 446,3 casos para 100 mil habitantes. 

Força-tarefa 

A secretaria estadual de Saúde realiza uma força-tarefa nas cidades com maior incidência, e passará pelas regiões de Bauru, Araçatuba, Marília e São José do Rio Preto. As equipes estiveram hoje na cidade de Conchas, que está entre os municípios com o maior número de casos do estado, equivalente a 9,9 mil casos para 100 mil habitantes.

“Trouxemos nossa equipe de vigilância em saúde e epidemiológica para apoiar os serviços municipais. Alinhamos com a atenção básica local o apoio necessário para as tendas de hidratação e regulação de casos mais graves de pacientes”, declarou a secretária-executiva da pasta, Priscilla Perdicaris.

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As ações são voltadas para o combate ao mosquito transmissor e alerta para a população sobre situações de risco.

Na última quinta-feira (20), representantes do Ministério da Saúde foram a São José do Rio Preto, onde a Força Nacional do SUS atua há duas semanas com 27 profissionais.

Outros dez médicos, 22 enfermeiros, 18 técnicos de enfermagem e quatro farmacêuticos se unirão ao grupo nos próximos 15 dias e irão apoiar a rede de atendimento do município.

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Saúde

Síndrome de Asperger: entenda por que o termo não é mais usado

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Autismo leve ou autismo de alta funcionalidade são algumas expressões populares associadas à síndrome de Asperger. O que poucos sabem é que essa nomenclatura deixou de ser utilizada desde 2013, quando a maioria das pessoas com o diagnóstico foi enquadrada no transtorno do espectro autista (TEA) como autista nível 1 de suporte.

Psicólogo Leandro Cunha explica que a síndrome de Asperger era uma condição caracterizada por dificuldades na interação social – Foto: Leandro Cunha/Arquivo pessoal

Em entrevista à Agência Brasil, o psicólogo Leandro Cunha explicou que a síndrome de Asperger era uma condição caracterizada por dificuldades na interação social, além de padrões de comportamento repetitivos e interesses restritos, conhecidos como hiperfocos. Distinguia-se do autismo clássico por não apresentar atraso cognitivo global e porque a comunicação verbal se fazia presente.

“Por isso, muitas vezes, Asperger era associada a termos como autismo leve ou autismo de alta funcionalidade”, destacou.

“Comportamentos antes atribuídos à síndrome ainda são observados no diagnóstico de TEA. O que mudou foi a ausência de uma separação formal, considerando que o espectro varia em intensidade e frequência de características. Isso permite uma abordagem mais flexível e individualizada”, explica.

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A síndrome de Asperger foi descrita inicialmente pelo pediatra austríaco Hans Asperger, em 1944, após observar pacientes com dificuldades de interação social. Anos depois, a condição passaria a figurar como uma categoria diagnóstica distinta. Desde 2013, entretanto, a síndrome deixou de existir isoladamente e passou a integrar o escopo do TEA.

Foi por meio da quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), elaborado pela Associação Americana de Psiquiatria, que surgiu o termo transtorno do espectro autista. A publicação passou a enquadrar tanto o chamado autismo clássico como a síndrome de Asperger como uma única condição, mas com um grande espectro de características e sintomas.

Algo semelhante aconteceu com a Classificação Internacional de Doenças (CID), que contém cerca de 55 mil códigos para lesões e doenças. A CID-10, que vigorou de 1993 a 2021, classificava o autismo dentro dos transtornos globais do desenvolvimento e codificava separadamente a síndrome de Asperger. Já na CID-11, em vigor desde janeiro de 2022, Asperger deixa de existir isoladamente e passa a fazer parte do TEA.

Características que antes integravam a síndrome, portanto, permanecem como padrões a serem observados ao diagnosticar uma pessoa com TEA. 

“A mudança é positiva porque reconhece o autismo como um espectro, evitando divisões rígidas que dificultavam o diagnóstico e o acesso ao suporte adequado. Além disso, promove uma visão mais inclusiva da condição”, avalia a psicóloga e psicanalista Sílvia Oliveira.

“A nova classificação reconhece o TEA como um espectro contínuo, no qual os sintomas variam em intensidade e impacto na vida do indivíduo, sem barreiras artificiais entre os diagnósticos”, completou a especialista.

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Para a psicóloga e psicanalista Sílvia Oliveira, a inclusão da síndrome de Asperger dentro do transtorno do espectro autista é positiva – Sílvia Oliveira/Arquivo pessoal

Histórias

Leonardo Sampaio tem 22 anos e é estudante de psicologia. Há cerca de um ano, foi diagnosticado como autista nível 1 de suporte. Como a identificação foi feita recentemente, ele não chegou a ouvir de especialistas a expressão síndrome de Asperger. A suspeita inicial era de transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), mas, ao longo da investigação, outras características apontaram para o TEA.

“O diagnóstico de autismo raramente vem isolado e foi muito importante para entender meus limites e barreiras sociais, além de aprender a lidar melhor com eles”, disse.

“O entendimento de muitas questões que antes não faziam sentido sem o diagnóstico foi fundamental. Aprender a lidar consigo mesmo e descobrir que posso ser mais funcional dessa forma melhorou muito minha autoestima”, completou.

Para o jovem, a mudança de nomenclaturas era necessária. “Criava uma espécie de hierarquização e diferenciação dentro do diagnóstico, algo que, não à toa, quando analisamos a raiz do nome, descobrimos que o termo síndrome de Asperger foi uma homenagem a um médico que colaborou com o regime nazista e com a ideia de eugenismo, na busca pela raça perfeita”.

“Acredito que uma síndrome separada fortalecia a crença popular de que o indivíduo com Asperger tem menos prejuízos do que uma pessoa com autismo. Isso atrapalhava reivindicações por acessibilidade, pesquisa e direitos. Enxergar o autismo como um espectro é importante para enfatizar que, independentemente do grau de suporte da pessoa, ela segue com critérios diagnósticos que devem ser respeitados”, avalia.

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Ana Karoline Freitas, 21 anos, também foi diagnosticada como autista nível 1 de suporte, recentemente.

“Meu diagnóstico foi tardio, aos 19 anos, mas mudou minha vida completamente. Eu estava há 2 anos em tratamento psiquiátrico e psicológico, sem conseguir nenhuma melhora efetiva porque os médicos tratavam apenas como depressão e ansiedade.”

Ana Karoline Freitas, 21 anos, também foi diagnosticada como autista nível 1 de suporte. Foto: Arquivo pessoal

Sobre a mudança na nomenclatura de Asperger para TEA, ela também avalia a decisão como importante.

“Mostra que nós, autistas, somos diferentes, mas continuamos autistas. A distinção, seja por nome ou por nível de suporte, faz as pessoas acreditarem que exista alguém mais ou menos autistas. Muitos invalidam adultos autistas por terem um nível de suporte menor ou por terem sido classificados antes como Asperger”.

“Outra coisa importante é a desvinculação do TEA de uma terminologia problemática, que veio de um médico nazista que acreditava em autistas funcionais, reiterando a ideia de que uma pessoa só é importante se estiver de acordo com padrões impostos de socialização, trabalho e comportamento”, pontuou a jovem.

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“Já ouvi muitas vezes que não era autista de verdade, que agora todos são nível 1 de suporte e que não mereço direitos por ser um pouquinho mais autista que o resto das pessoas”, disse.

* Colaborou Ana Carolina Alli Marques, estagiária sob supervisão de Marcelo Brandão

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Saúde

Saúde cria programa especial para atingidos no desastre de Mariana

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O Ministério da Saúde anunciou a criação do Programa Especial de Saúde do Rio Doce, com investimento de R$ 12 bilhões para ações direcionadas à população afetada pelo rompimento da barragem de Fundão, em Mariana, Minas Gerais, em 2015. O episódio é considerado o maior desastre socioambiental do país com barragens de rejeitos de mineração.

Na época, foram despejados mais de 62 milhões de metros cúbicos de rejeitos de minério no meio ambiente. A lama percorreu mais de 600 quilômetros ao longo do Rio Doce até desaguar na foz no litoral capixaba. Dezenove pessoas morreram.

Segundo a pasta, o Programa Especial de Saúde do Rio Doce abrange 11 municípios do Espírito Santo e 38 de Minas Gerais e é resultado do acordo judicial para reparação integral e definitiva, homologado pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no fim do ano passado.

A previsão é que R$ 3,6 bilhões deste total sejam destinados a políticas e ações de competência direta do Ministério da Saúde, dos estados de Minas Gerais e do Espírito Santo e dos municípios afetados. Os demais R$ 8,4 bilhões vão compor um fundo patrimonial de natureza perpétua de modo a garantir a continuidade das ações para melhoria da saúde coletiva nesses municípios.

Estão planejadas sete linhas de atuação no setor de saúde: ampliação e aprimoramento dos serviços de assistência; expansão da infraestrutura da área; melhorias nas práticas de gestão em saúde; ações de inteligência e ciências de dados; ensino, pesquisa e inovação; comunicação em saúde e engajamento da comunidade e fortalecimento do controle social.

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As linhas abrangem expansão e implementação de equipes multiprofissionais; construção, ampliação e reforma de unidades de saúde e fortalecimento da vigilância em saúde (epidemiológica, ambiental, do trabalhador e sanitária), da Rede de Atenção Especializada e da Atenção Psicossocial.

O programa será constituído pela Câmara Técnica e pelo Comitê Especial Tripartite (CET). A câmara atuará na formulação e no planejamento e controle das propostas para execução do programa. Caberá ao CET aprovar as propostas da Câmara. Essas instâncias serão compostas por representantes do Ministério da Saúde, das secretarias estaduais de Saúde, dos municípios atingidos e do controle social.

Os municípios que farão parte do programa são:

. Espírito Santo: Anchieta, Aracruz, Baixo Guandu, Colatina, Conceição da Barra, Fundão, Linhares, Marilândia, São Mateus, Serra e Sooretama.

. Minas Gerais: Aimorés, Alpercata, Barra Longa, Belo Oriente, Bom Jesus do Galho, Bugre, Caratinga, Conselheiro Pena, Coronel Fabriciano, Córrego Novo, Dionísio, Fernandes Tourinho, Galiléia, Governador Valadares, Iapu, Ipaba, Ipatinga, Itueta, Mariana, Marliéria, Naque, Ouro Preto, Periquito, Pingo D’Água, Ponte Nova, Raul Soares, Resplendor, Rio Casca, Rio Doce, Santa Cruz do Escalvado, Santana do Paraíso, São Domingos do Prata, São José do Goiabal, São Pedro dos Ferros, Sem Peixe, Sobrália, Timóteo e Tumiritinga.

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