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Saúde

Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

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Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

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“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) .

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.

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Saúde

Com 300 casos por 100 mil habitantes, SP entra em epidemia de dengue

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O estado de São Paulo atingiu nesta sexta-feira (21) o marco de 300 casos de dengue para cada 100 mil habitantes, nível considerado de situação de epidemia.

Foram contabilizados 134 mil casos e 126 mortes este ano. Outras 252 mortes estão sob investigação. O governo estadual decretou emergência sanitária no estado na última quarta-feira (19). 

Em 2024, na comparação com o mesmo período deste ano (8ª semana epidemiológica), foram registrados 198 mil casos e 159 óbitos, com incidência de 446,3 casos para 100 mil habitantes. 

Força-tarefa 

A secretaria estadual de Saúde realiza uma força-tarefa nas cidades com maior incidência, e passará pelas regiões de Bauru, Araçatuba, Marília e São José do Rio Preto. As equipes estiveram hoje na cidade de Conchas, que está entre os municípios com o maior número de casos do estado, equivalente a 9,9 mil casos para 100 mil habitantes.

“Trouxemos nossa equipe de vigilância em saúde e epidemiológica para apoiar os serviços municipais. Alinhamos com a atenção básica local o apoio necessário para as tendas de hidratação e regulação de casos mais graves de pacientes”, declarou a secretária-executiva da pasta, Priscilla Perdicaris.

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As ações são voltadas para o combate ao mosquito transmissor e alerta para a população sobre situações de risco.

Na última quinta-feira (20), representantes do Ministério da Saúde foram a São José do Rio Preto, onde a Força Nacional do SUS atua há duas semanas com 27 profissionais.

Outros dez médicos, 22 enfermeiros, 18 técnicos de enfermagem e quatro farmacêuticos se unirão ao grupo nos próximos 15 dias e irão apoiar a rede de atendimento do município.

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Saúde

Síndrome de Asperger: entenda por que o termo não é mais usado

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Autismo leve ou autismo de alta funcionalidade são algumas expressões populares associadas à síndrome de Asperger. O que poucos sabem é que essa nomenclatura deixou de ser utilizada desde 2013, quando a maioria das pessoas com o diagnóstico foi enquadrada no transtorno do espectro autista (TEA) como autista nível 1 de suporte.

Psicólogo Leandro Cunha explica que a síndrome de Asperger era uma condição caracterizada por dificuldades na interação social – Foto: Leandro Cunha/Arquivo pessoal

Em entrevista à Agência Brasil, o psicólogo Leandro Cunha explicou que a síndrome de Asperger era uma condição caracterizada por dificuldades na interação social, além de padrões de comportamento repetitivos e interesses restritos, conhecidos como hiperfocos. Distinguia-se do autismo clássico por não apresentar atraso cognitivo global e porque a comunicação verbal se fazia presente.

“Por isso, muitas vezes, Asperger era associada a termos como autismo leve ou autismo de alta funcionalidade”, destacou.

“Comportamentos antes atribuídos à síndrome ainda são observados no diagnóstico de TEA. O que mudou foi a ausência de uma separação formal, considerando que o espectro varia em intensidade e frequência de características. Isso permite uma abordagem mais flexível e individualizada”, explica.

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A síndrome de Asperger foi descrita inicialmente pelo pediatra austríaco Hans Asperger, em 1944, após observar pacientes com dificuldades de interação social. Anos depois, a condição passaria a figurar como uma categoria diagnóstica distinta. Desde 2013, entretanto, a síndrome deixou de existir isoladamente e passou a integrar o escopo do TEA.

Foi por meio da quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), elaborado pela Associação Americana de Psiquiatria, que surgiu o termo transtorno do espectro autista. A publicação passou a enquadrar tanto o chamado autismo clássico como a síndrome de Asperger como uma única condição, mas com um grande espectro de características e sintomas.

Algo semelhante aconteceu com a Classificação Internacional de Doenças (CID), que contém cerca de 55 mil códigos para lesões e doenças. A CID-10, que vigorou de 1993 a 2021, classificava o autismo dentro dos transtornos globais do desenvolvimento e codificava separadamente a síndrome de Asperger. Já na CID-11, em vigor desde janeiro de 2022, Asperger deixa de existir isoladamente e passa a fazer parte do TEA.

Características que antes integravam a síndrome, portanto, permanecem como padrões a serem observados ao diagnosticar uma pessoa com TEA. 

“A mudança é positiva porque reconhece o autismo como um espectro, evitando divisões rígidas que dificultavam o diagnóstico e o acesso ao suporte adequado. Além disso, promove uma visão mais inclusiva da condição”, avalia a psicóloga e psicanalista Sílvia Oliveira.

“A nova classificação reconhece o TEA como um espectro contínuo, no qual os sintomas variam em intensidade e impacto na vida do indivíduo, sem barreiras artificiais entre os diagnósticos”, completou a especialista.

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Para a psicóloga e psicanalista Sílvia Oliveira, a inclusão da síndrome de Asperger dentro do transtorno do espectro autista é positiva – Sílvia Oliveira/Arquivo pessoal

Histórias

Leonardo Sampaio tem 22 anos e é estudante de psicologia. Há cerca de um ano, foi diagnosticado como autista nível 1 de suporte. Como a identificação foi feita recentemente, ele não chegou a ouvir de especialistas a expressão síndrome de Asperger. A suspeita inicial era de transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), mas, ao longo da investigação, outras características apontaram para o TEA.

“O diagnóstico de autismo raramente vem isolado e foi muito importante para entender meus limites e barreiras sociais, além de aprender a lidar melhor com eles”, disse.

“O entendimento de muitas questões que antes não faziam sentido sem o diagnóstico foi fundamental. Aprender a lidar consigo mesmo e descobrir que posso ser mais funcional dessa forma melhorou muito minha autoestima”, completou.

Para o jovem, a mudança de nomenclaturas era necessária. “Criava uma espécie de hierarquização e diferenciação dentro do diagnóstico, algo que, não à toa, quando analisamos a raiz do nome, descobrimos que o termo síndrome de Asperger foi uma homenagem a um médico que colaborou com o regime nazista e com a ideia de eugenismo, na busca pela raça perfeita”.

“Acredito que uma síndrome separada fortalecia a crença popular de que o indivíduo com Asperger tem menos prejuízos do que uma pessoa com autismo. Isso atrapalhava reivindicações por acessibilidade, pesquisa e direitos. Enxergar o autismo como um espectro é importante para enfatizar que, independentemente do grau de suporte da pessoa, ela segue com critérios diagnósticos que devem ser respeitados”, avalia.

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Ana Karoline Freitas, 21 anos, também foi diagnosticada como autista nível 1 de suporte, recentemente.

“Meu diagnóstico foi tardio, aos 19 anos, mas mudou minha vida completamente. Eu estava há 2 anos em tratamento psiquiátrico e psicológico, sem conseguir nenhuma melhora efetiva porque os médicos tratavam apenas como depressão e ansiedade.”

Ana Karoline Freitas, 21 anos, também foi diagnosticada como autista nível 1 de suporte. Foto: Arquivo pessoal

Sobre a mudança na nomenclatura de Asperger para TEA, ela também avalia a decisão como importante.

“Mostra que nós, autistas, somos diferentes, mas continuamos autistas. A distinção, seja por nome ou por nível de suporte, faz as pessoas acreditarem que exista alguém mais ou menos autistas. Muitos invalidam adultos autistas por terem um nível de suporte menor ou por terem sido classificados antes como Asperger”.

“Outra coisa importante é a desvinculação do TEA de uma terminologia problemática, que veio de um médico nazista que acreditava em autistas funcionais, reiterando a ideia de que uma pessoa só é importante se estiver de acordo com padrões impostos de socialização, trabalho e comportamento”, pontuou a jovem.

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“Já ouvi muitas vezes que não era autista de verdade, que agora todos são nível 1 de suporte e que não mereço direitos por ser um pouquinho mais autista que o resto das pessoas”, disse.

* Colaborou Ana Carolina Alli Marques, estagiária sob supervisão de Marcelo Brandão

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Saúde

Saúde cria programa especial para atingidos no desastre de Mariana

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O Ministério da Saúde anunciou a criação do Programa Especial de Saúde do Rio Doce, com investimento de R$ 12 bilhões para ações direcionadas à população afetada pelo rompimento da barragem de Fundão, em Mariana, Minas Gerais, em 2015. O episódio é considerado o maior desastre socioambiental do país com barragens de rejeitos de mineração.

Na época, foram despejados mais de 62 milhões de metros cúbicos de rejeitos de minério no meio ambiente. A lama percorreu mais de 600 quilômetros ao longo do Rio Doce até desaguar na foz no litoral capixaba. Dezenove pessoas morreram.

Segundo a pasta, o Programa Especial de Saúde do Rio Doce abrange 11 municípios do Espírito Santo e 38 de Minas Gerais e é resultado do acordo judicial para reparação integral e definitiva, homologado pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no fim do ano passado.

A previsão é que R$ 3,6 bilhões deste total sejam destinados a políticas e ações de competência direta do Ministério da Saúde, dos estados de Minas Gerais e do Espírito Santo e dos municípios afetados. Os demais R$ 8,4 bilhões vão compor um fundo patrimonial de natureza perpétua de modo a garantir a continuidade das ações para melhoria da saúde coletiva nesses municípios.

Estão planejadas sete linhas de atuação no setor de saúde: ampliação e aprimoramento dos serviços de assistência; expansão da infraestrutura da área; melhorias nas práticas de gestão em saúde; ações de inteligência e ciências de dados; ensino, pesquisa e inovação; comunicação em saúde e engajamento da comunidade e fortalecimento do controle social.

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As linhas abrangem expansão e implementação de equipes multiprofissionais; construção, ampliação e reforma de unidades de saúde e fortalecimento da vigilância em saúde (epidemiológica, ambiental, do trabalhador e sanitária), da Rede de Atenção Especializada e da Atenção Psicossocial.

O programa será constituído pela Câmara Técnica e pelo Comitê Especial Tripartite (CET). A câmara atuará na formulação e no planejamento e controle das propostas para execução do programa. Caberá ao CET aprovar as propostas da Câmara. Essas instâncias serão compostas por representantes do Ministério da Saúde, das secretarias estaduais de Saúde, dos municípios atingidos e do controle social.

Os municípios que farão parte do programa são:

. Espírito Santo: Anchieta, Aracruz, Baixo Guandu, Colatina, Conceição da Barra, Fundão, Linhares, Marilândia, São Mateus, Serra e Sooretama.

. Minas Gerais: Aimorés, Alpercata, Barra Longa, Belo Oriente, Bom Jesus do Galho, Bugre, Caratinga, Conselheiro Pena, Coronel Fabriciano, Córrego Novo, Dionísio, Fernandes Tourinho, Galiléia, Governador Valadares, Iapu, Ipaba, Ipatinga, Itueta, Mariana, Marliéria, Naque, Ouro Preto, Periquito, Pingo D’Água, Ponte Nova, Raul Soares, Resplendor, Rio Casca, Rio Doce, Santa Cruz do Escalvado, Santana do Paraíso, São Domingos do Prata, São José do Goiabal, São Pedro dos Ferros, Sem Peixe, Sobrália, Timóteo e Tumiritinga.

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